Salud niños y niñas recién nacidos
Santo Domingo.- La Cámara de Diputados aprobó este martes en primera lectura el proyecto de ley que ordena la realización del tamizaje neonatal para la detección temprana de enfermedades congénitas y metabólicas en la población infantil de la República Dominicana.
El pliego legislativo tiene por objeto garantizar a todos los niños y niñas recién nacidos, la detección temprana, atención y seguimiento de posibles alteraciones en el metabolismo y diversas enfermedades congénitas, mediante la realización de las pruebas del tamizaje neonatal.
La iniciativa fue sometida en la Cámara Alta por los senadores Lía Díaz Santana (PRM-Azua), José Antonio Castillo (FP-San José de Ocoa) y Bautista Bauta Rojas Gómez (FP- Hermanas Mirabal); luego fue aprobada por el Pleno senatorial.
La legislación había sido aprobada en otras ocasiones, pero perimía en la Cámara Baja.
Sería en la próxima semana cuando el proyecto podría ser sancionado en segunda lectura, según adelantó Alfredo Pacheco, presidente de los diputados.
¿Qué es el tamizaje neonatal?
El tamizaje neonatal es definido por la iniciativa como el conjunto de acciones involucradas para la detección temprana de Errores Innatos del Metabolismo (EIM) y enfermedades que puedan deteriorar la calidad de vida y otras alteraciones congénitas del metabolismo.
Ejemplo de ello es la toma de muestra de sangre del cordón umbilical y del talón en el recién nacido, que permiten realizarle pruebas específicas para detectar a tiempo, tratar y dar seguimiento oportuno a lo largo de la vida a alteraciones metabólicas, endocrinas, visuales o auditivas, “para las cuales exista tratamiento que, de no ser detectadas, generan discapacidad física o cognitiva y aumentan la mortalidad infantil”.
Reglamento y entrada en vigencia de la pieza
El presidente de la República dictará el reglamento de aplicación de la ley en un plazo de 90 días, a partir de la fecha de promulgación y publicación de la normativa.
Además, se establece un plazo de 24 meses (dos años), contados a partir de la entrada en vigencia de esta ley, para que los centros públicos y privados de salud que correspondan, establecidos en el territorio nacional, sean habilitados con los equipos y personal necesarios para la toma de muestras o realización de la prueba de tamizaje neonatal a todo niño o niña recién nacido.
La ley entrará en vigencia después de su promulgación y publicación, según lo establecido en la Constitución y una vez transcurridos los plazos señalados en el Código Civil.
CONOCE| ¿Cómo se realiza el tamizaje neonatal? UNICEF
Primero, se debe conocer que el término Errores Innatos del Metabolismo (EIM) se utiliza para englobar aquellas enfermedades que son consecuencia de alteraciones bioquímicas de origen genético en la estructura o función de una proteína. Son trastornos individualmente muy poco frecuentes, pero colectivamente numerosos, ya que se han caracterizado más de 500 EIM distintos, pudiendo llegar a afectar a 1 de cada 500 recién nacidos.
Muchos EIM presentan en común la posibilidad de tratamiento dietético o de sustitución enzimática, y en caso de no tenerlo, la gran carga sanitaria que suponen por su elevada frecuencia global y las severas repercusiones a nivel del paciente, de la familia y de la sociedad en general.
El procedimiento para realizar el tamizaje neonatal es muy sencillo: una gota de sangre extraída del talón o cordón umbilical del recién nacido es suficiente para poder determinar al menos 9 enfermedades básicas como son el hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, hiperplasia suprarrenal congénita, deficiencia de biotinidasa, orina con olor a jarabe de arce, fibrosis quística, hemoglobinopatías y deficiencia de glucosa 6p deshidrogenasa. Y según se vaya ampliando el programa con nuevas tecnologías se podrían identificar 29 enfermedades y 46 condiciones más.
“Este programa sanitario está establecido en 16 de los 20 países de América Latina, y en el mundo en un alto número de países de los cinco continentes, por lo que exhortamos a los señores congresistas a la aprobación de esta importante Ley; para que todos los niños y niñas, y las familias dominicanas, sin importar clase social, etnia o cualquier otra condición, puedan beneficiarse del mismo”, insistió la representante de UNICEF.
El país cuenta con equipos de profesionales que gozan de una larga trayectoria en el estudio y tratamiento de niños con enfermedades metabólicas. Estos especialistas manifiestan sentir pesar cuando los infantes que presentan estas condiciones llegan tarde a la consulta ya con problemas irreversibles, sabiendo que su situación pudo haberse prevenido, si tan solo el programa de Tamizaje Neonatal funcionara ampliamente en toda la sociedad dominicana.
“Tenemos la tecnología, profesionales comprometidos; la experiencia y las buenas prácticas de otras naciones que han comprendido hace mucho tiempo que el Tamizaje Neonatal marca una diferencia en la garantía del derecho a la salud de niños y niñas, es entonces por lo que no debemos permitir que siga la espera y que el diagnóstico tardío continúe prevaleciendo”,
